Cerca de 90 famílias com filhos com Síndrome de Apert e outras doenças raras craniofaciais estarão reunidas com especialistas da área de saúde neste sábado, dia 31 de maio, em Campinas, para discutir a reabilitação dos pacientes, trocar informações e dar visibilidade a essa condição. O 2º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert (ABSA), realizado em parceria com o Hospital Sobrapar Crânio e Face, abordará, entre outros temas, os desafios e perspectivas para o tratamento de Apert nas diferentes especialidades; o acesso, acolhimento e suporte para adesão ao tratamento; aspectos cirúrgicos, jurídicos, sociais e educacionais; e a importância da atuação interdisciplinar no tratamento de longo prazo.

A Síndrome de Apert afeta aproximadamente 1 em cada 65 mil a 88 mil nascidos vivos. Os pacientes apresentam fusão prematura das suturas cranianas (craniossinostose) e anomalias nas mãos e pés. Os sintomas variam, mas podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas e problemas de alimentação e respiração. O Hospital Sobrapar Crânio e Face, em Campinas/SP, é referência nacional e internacional no tratamento multidisciplinar das deformidades craniofaciais congênitas e adquiridas. É especializado em cirurgias craniofaciais complexas e o único no País a realizar, com excelentes resultados, cirurgias precoces das mãos que apresentam fusão dos dedos.

O cirurgião plástico e vice-presidente do Hospital Sobrapar, Cassio Eduardo Raposo do Amaral apresentará, durante o evento, as mudanças ocorridas nos últimos 20 anos no tratamento de crianças com síndromes raras craniofaciais.  Atualmente, existem cerca de 150 crianças e adolescentes com Síndrome de Apert em tratamento no Sobrapar, vindos de todas as regiões do Brasil. Com os resultados obtidos pela instituição, novos pacientes e suas famílias chegam semanalmente em busca desse tratamento.

“Esse tipo de encontro auxilia na discussão de todos os aspectos relacionados à Síndrome de Apert e outras síndromes raras. É uma forma de dar visibilidade à Síndrome e às dificuldades enfrentadas pelas famílias. Com isso, o evento pode impulsionar políticas públicas e sensibilizar a sociedade”, explica o cirurgião.

Para a presidente da ABSA, Graciela Mendanha Sobrinho, mãe da menina Isadora, que tem Síndrome de Apert, ter o apoio do Hospital Sobrapar representa uma grande oportunidade para fortalecer a missão de consolidar o trabalho da ABSA e garantir cuidados para as crianças.

“Estamos vivendo um ponto de virada. Este encontro marca o início de uma nova fase: mais estruturada, mais conectada e com mais esperança para todas as famílias que convivem com essa rara condição. O evento promove acolhimento e troca de experiências entre as famílias que convivem com a Síndrome de Apert, criando uma rede de apoio emocional e social extremamente necessária. Além disso, ao reunir especialistas da área da saúde, jurídico, social e educacional, o encontro amplia o acesso à informação qualificada, fortalece o diagnóstico precoce e atualiza os participantes sobre os avanços no tratamento, cirurgias e direitos das pessoas com essa condição rara”, explica Graciela.

A presidente da ABSA explica que as famílias que convivem com a Síndrome de Apert enfrentam desafios desde o nascimento do bebê. Um dos primeiros obstáculos é o desconhecimento geral sobre a síndrome, inclusive entre profissionais da saúde, o que muitas vezes atrasa o diagnóstico e o encaminhamento correto para tratamento especializado. O acesso ao cuidado médico também é um grande desafio. A Síndrome exige acompanhamento multidisciplinar contínuo, incluindo cirurgias complexas, acompanhamentos com toda uma equipe multidisciplinar.

“Muitos desses atendimentos não estão disponíveis de forma acessível pelo SUS, principalmente fora dos grandes centros urbanos. Há desafios também para a educação inclusiva e acesso a benefícios e direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência e doenças raras. Outro ponto sensível é o preconceito e o isolamento social, por se tratar de uma síndrome rara e visível, com falta de empatia e exclusão tanto nas escolas quanto em espaços públicos. Por fim, há também o desafio emocional e financeiro: cuidar de uma criança com uma condição rara exige tempo, energia e recursos. Muitas mães deixam de trabalhar para se dedicarem integralmente aos cuidados do filho, o que agrava ainda mais a situação”, esclarece Graciela.

Isadora realizou cirurgias e faz tratamento particular para a Síndrome. “Minha esperança é que o tratamento das crianças com condições raras se torne cada vez mais acessível, especializado e humanizado. E que todas as crianças com Apert tenham, no mínimo, o mesmo tratamento que a minha filha Isadora recebeu — com acesso às cirurgias, terapias e acompanhamento adequado desde cedo e que nenhuma criança precise esperar por algo que é urgente. Isadora tem se desenvolvido de forma maravilhosa, e isso só foi possível porque, mesmo com tantas dificuldades, conseguimos garantir os cuidados certos no tempo certo. Educação inclusiva, respeito nos espaços públicos e apoio emocional às famílias também fazem parte desse futuro que eu acredito e estou lutando para construir”, conclui.

Serviço:
2º Encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert

Programação completa:
Hospital Sobrapar – Crânio e Face | Campinas-SP
A.B.S.A – ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE APERT

Data: sábado, 31 de maio de 2025
Horário: das 8h30 às 17h30
Local: Plenária da Câmara Municipal de Campinas – Avenida Engenheiro Roberto Mange, 66

Inscrições antecipadas

Sites:
www.sobrapar.org.br
www.absapert.com.br

O post Encontro reúne especialistas da saúde e famílias de crianças com doença rara craniofacial apareceu primeiro em Hospital Sobrapar.

Além das delícias que foram distribuídas aos pacientes que estão em  tratamento de anomalias de crânio e face, a ação proporcionou atividades lúdicas com as crianças do atendimento ambulatorial e da internação.

Nossos agradecimentos a todos que abraçaram essa causa com a gente e tornaram nossos dias especiais. 

Antonio Bento José Pereira 

Bruno Orsini

Gilmara Betechine G. Mayeda

Giovanna Lovato

Marina Novelli Oliveira

Instituto Cacau Show

Renovando Vidas: A Missão de Esperança do Hospital Sobrapar

Assim como a Páscoa celebra a ressurreição e a vida nova, o Hospital Sobrapar busca, por meio de suas ações, oferecer aos pacientes a chance de uma nova perspectiva de vida, onde as dificuldades e os desafios são enfrentados com coragem e esperança. A solidariedade demonstrada por amigos e colaboradores que se unem em prol dessa causa reflete o espírito de união e compaixão que a Páscoa nos inspira a cultivar.

Nossa história é feita por milhares de outras histórias vividas pelos colaboradores, alunos, doadores, amigos e voluntários.  É a dedicação dessas pessoas que faz com que o Hospital Sobrapar, em 2024, possa completar 45 anos de atuação como referência nacional no tratamento de anomalias craniofaciais. 

Essa não é a primeira vez que ações que levam alegria aos pacientes acontecem dentro do Hospital. Em 2023, 200 doações foram recebidas e a visita da super coelha deixou o dia ainda mais divertido. Fique atento às próximas ações especiais em comemoração ao 45º aniversário do Hospital Sobrapar.

O Hospital Sobrapar se dedica ao tratamento de anomalias craniofaciais, tais como fissuras labiopalatinas, craniossinostoses e outras deformidades craniofaciais congênitas e adquiridas.

Com a missão de oferecer atendimento médico de excelência, aliado a uma abordagem humanizada e multidisciplinar, visando não só a correção das deformidades, mas também a reintegração social e a melhoria da qualidade de vida de cada paciente.

Além do tratamento clínico e cirúrgico, o Sobrapar também realiza pesquisas científicas e promove ações de conscientização e capacitação na área de anomalias craniofaciais.

Há várias maneiras de ajudar o Hospital Sobrapar a continuar atendendo a população mais vulnerável. Para conhecer cada uma delas,  acesse a página de  doações do nosso site. 

O post Celebrando a Páscoa no Hospital Sobrapar apareceu primeiro em Hospital Sobrapar.

Com a ajuda de voluntários e doações, a semana foi repleta de animação. Tivemos teatro, pinturas e outras dinâmicas.  De forma lúdica, com o uso de um quebra cabeça com peças que reforçam seus próprios direitos, pudemos conscientizar os pacientes sobre os Direitos da Criança e do Adolescente. 

Hospital Sobrapar e sua jornada no tratamento de crianças com anomalias craniofaciais

Em uma jornada de 44 anos, o Hospital Sobrapar de Crânio e Face tem se destacado como uma instituição exemplar no Brasil quando falamos de tratamento de anomalias craniofaciais. 

Fundado em 1979  por iniciativa de Cássio Menezes Raposo do Amaral, com o apoio do professor John Marquis Converse, presidente da American Society of Facially Disfigured (hoje National Foundation for Facial Reconstruction), ligada ao New York University Medical Center, na cidade de Campinas, São Paulo, o hospital já transformou a vida de milhares de pacientes com uma abordagem única e dedicada.

O Hospital Sobrapar de Crânio e Face opera principalmente com o apoio de doações, pois o subsídio do SUS muitas vezes não é suficiente. Embora seja uma instituição filantrópica, ele conta com uma equipe altamente especializada, incluindo cirurgiões craniofaciais, fonoaudiólogos, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde. Essa equipe dedicada trabalha incansavelmente para oferecer o melhor atendimento aos pacientes.

Cada ação, independentemente do tamanho, faz a diferença na vida das crianças e adultos atendidos pelo Hospital Sobrapar. Cada cirurgia bem sucedida, cada tratamento eficaz e cada sorriso recuperado são testemunhas do impacto positivo que a solidariedade pode causar na vida daqueles que enfrentam desafios decorrentes de anomalias craniofaciais.

A sobrevivência e o sucesso do hospital dependem da generosidade da comunidade e de doações. Cada ação é um passo em direção à criação de um mundo onde todas as crianças, independentemente de suas condições, têm a oportunidade de viver uma vida saudável e feliz.

Saiba como ajudar no tratamento de crianças fissuras labiopalatinas e outras anomalias de crânio e face, congênitas e adquiridas. 

O post Ação do Hospital Sobrapar no Dia das Crianças apareceu primeiro em Hospital Sobrapar.